Encerramento do 1ºCurso de Pós-Graduação em Cuidados Paliativos

No passado dia 8 de Julho, assinalou-se o encerramento do primeiro Curso de Pós-Graduação em Cuidados Paliativos que decorreu na Escola Superior de Enfermagem de Angra do Heroísmo.
Os cuidados paliativos, conforme foi sendo veiculado ao longo dos meses que o curso durou, consistem nos cuidados activos e globais que são prestados por uma equipa interdisciplinar, devidamente estruturada, a pessoas (doentes e famílias) em intenso sofrimento, decorrente de uma doença grave, incurável, progressiva, em fase avançada e/ou terminal e têm em vista a promoção da qualidade de vida, da dignidade e do bem-estar do doente e família. Embora estes cuidados não se restrinjam ao fim de vida, torna-se evidente que, à medida que este fim se aproxima, as necessidades dos cuidados paliativos são maiores e a ênfase que neles é colocada torna-se, também, maior.
Muitas vezes, os cuidados paliativos – e os serviços especializados nesta área – são encarados como uma "antecâmara da morte", lugares onde o sofrimento e a morte imperam de modo evidente, como consequência inevitável de "já não haver mais nada a fazer"… Outras vezes, os profissionais das equipas de cuidados paliativos são encarados como "heróis bizarros", pessoas algo estranhas e "loucas" para aceitarem conviver, de modo claro, com a morte no seu dia-a-dia e que, por isso mesmo, certamente "ganham calo" e já não são afectadas, como os demais, por esta inevitabilidade…
Desenganem-se os que assim pensam… não há "calo" e não são "heróis"… há, isso sim, aprendizagem, crescimento, desenvolvimento pessoal, gratidão pela partilha do sofrimento do Outro e pela possibilidade de lhe promover uma morte mais digna, com os sintomas controlados e o sofrimento aliviado… há, isso sim, um trabalho rigoroso, sistemático e especializado, pautado pelo domínio de conhecimentos técnicos e científicos e pelo aperfeiçoamento constante de competências ético-relacionais… Serão "bizarros"?!?... Isso, sim, talvez o sejam, porque só com algum grau de excentricidade, gentileza, generosidade, bravura (há quem diga que é loucura!) é que se consegue fugir àquilo que é o convencional, àquilo que é o
Neste milénio, os cuidados paliativos são perspectivados como barómetro do desenvolvimento de uma sociedade. Assim sendo, há que criar os meios e as condições para que, também nos Açores, esse desenvolvimento impere!
E porque assim é, há que formar (e continuar a formar) os profissionais de saúde nesta área! Eis o motivo central para a criação deste curso na Escola Superior de Enfermagem de Angra do Heroísmo da Universidade dos Açores, que reuniu professores de reconhecimento mérito a nível nacional, alguns dos quais com projecção da nível internacional. Este curso reuniu os critérios e recomendações da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos e da
Para finalizar… passaram-se diversos meses desde o arranque deste curso, em Novembro de 2010… Ao longo destes meses, os alunos do Curso de Pós-Graduação em Cuidados Paliativos, em estreita articulação com a instituição que os acolheu e com a comunidade onde se insere, ousaram ir mais longe, ousaram aprender mais, ousaram arriscar, ousaram aderir a diversas propostas que lhes foram sendo feitas… organizaram actividades diversas, desde a tertúlia no Terceira Mar Hotel (ainda "verdinhos" naquilo que é o ser e pensar dos cuidados paliativos), às Jornadas sobre Organização de Serviços de Cuidados Paliativos nesta escola (aí, já mais maduros e com outro domínio teórico e científico) … pelo meio, criaram um blogue, escreveram artigos para os jornais locais e para revistas científicas nacionais… deram "corpo e voz" aos cuidados paliativos!
Que assim continuem é o que, como cidadãos, todos esperamos, em prol do desenvolvimento e consolidação do trabalho já realizado pelo Sistema Regional de Saúde na nomeação de equipas de cuidados paliativos (algumas já "no terreno", a acompanhar doentes e famílias…) e, mais ainda, em prol da organização de mais equipas e serviços de internamento desta natureza! Muito foi feito ao longo deste ano… mais há ainda a fazer! Continuem(os)…
Sandra M. Pereira

 Coordenadora do Curso de Pós-Graduação em Cuidados Paliativos
Escola Superior de Enfermagem de Angra do Heroísmo da Universidade dos Açores

O “Calor Humano”

O “Calor humano” é uma expressão que se utiliza no nosso dia-a-dia e significa afectividade/afabilidade entre as pessoas. Pode ser considerado terapêutico e aliado com a honestidade, sinceridade melhora toda a comunicação humana estabelecendo laços entre os indivíduos. Também faz com que as pessoas troquem entre si histórias de vida, experiências e ensinamentos. Quem é rico de “calor humano” é uma pessoa afável, querida e bem-disposta.

Neste sentido, o “apoio caloroso da família” tem um efeito de bem-estar directo nos utentes. Ao longo do tempo os estudos realizados neste sentido, concluíram que os cuidados genuínos e calorosos têm sido associados a um aumento da esperança dos utentes com Cancro (koopmeiners e tal, 1997).

O “calor humano” é também extremamente importante entre colegas de trabalho. Grande parte da população ocupa a maior parte do tempo no local do trabalho, logo é importante “catalisar relações”, criar um ambiente de crescimento mútuo, promovendo a proximidade. Todavia, traz benefícios não só a nível pessoal como a nível profissional podendo mesmo ter aumento na produtividade de um serviço.

Levine e Adelman (1982) realizaram estudos nos Estados Unidos e concluíram que 93% das mensagens são transmitidas pelo tom de voz e pela expressão facial e só 7% por palavras. É importante estarmos atentos à forma como comunicamos. Muito do que comunicamos é por linguagem não verbal, mensagens simples como os músculos relaxados e a testa lisa, contacto visual confortável mostra uma atitude calorosa de atenção para com as outras pessoas.

Na mesma linha de pensamento, a expressão facial de uma pessoa é extremamente importante na comunicação, mostra muitas vezes o estado de espírito, transmite informações acerca da personalidade, interesses, compreensão com os outros, podendo abrir ou fechar uma conversa.

Os gestos calorosos nem sempre têm o mesmo significado universal. A interpretação do piscar dos olhos ou gesto da mão pode não ser considerados calorosos por quem recebe ao contrário da intenção de quem os enviou.

O “toque terapêutico” pode funcionar como uma forma afectuosa e simples de transmitir “calor humano”. Pode ser com um simples toque no ombro, um abraço, uma mão estendida, um pequeno gesto “vale mais do que mil palavras”. Contudo se for utilizado de forma excessiva pode ter o efeito contrário provocando incomodo e embaraço.

Podemos também transmitir calor humano através da nossa voz. Um tom suave, harmonioso, modulado com palavras “doces” transmite mais calor do que um tom agressivo e grave.

Em suma, o calor humano é um atributo humano indispensável ao nosso dia-a-dia. Quando se transmite calor humano com verdade e sentido estamos a demonstrar atenção e interesse a quem nos rodeia.

   Enfermeira Catarina Santos

Cuidados Paliativos

A esperança média de vida tem vindo ao aumentar ao longo do tempo. Actualmente em Portugal, de acordo com a Direcção Geral de Saúde em 2000/2001, ela era, à nascença de 76,9 anos - 73 anos para o sexo masculino e 80,03 para o feminino. Contudo, o facto de se viver mais tempo não garante que se viva com qualidade de vida.

 Houve nos últimos anos uma evolução exponencial a nível tecnológico, a busca da “ cura” foi intensificada, e formou-se a cultura de “ negação da morte”. A morte é encarada como um” fracasso da medicina” e não é vista como um fenómeno natural.

A própria doença terminal tem normalmente relacionado um conjunto de problemas – não só físicos – que acarretam o sofrimento de intensidade diferente para aqueles que a vivem. A resposta a estes problemas, a esse sofrimento passa pelos cuidados paliativos.

 Sendo assim, em 2002 a Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu cuidados paliativos como “ uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso a identificação precoce e tratamento rigoroso nos problemas não só físicos, como a dor, mas também nos psicossociais e espirituais”.

O termo paliativo deriva do latino “ pallium”, que significa manto, capa. Nos cuidados paliativos, os sintomas são “encobertos” com tratamentos cujas finalidade primária e exclusiva consiste em promover o conforto do paciente tanto quanto possível. Os cuidados paliativos, todavia, estendem-se para além do alívio dos sintomas físicos, eles procuram integrar os aspectos físicos, psicológicos e espirituais do tratamento, de modo que os doentes possam adaptar a sua morte iminente de forma tão completa e construtiva quanto seja possível.

Os cuidados paliativos são cuidados de saúde preventivos: previnem maior sofrimento, motivado por vários sintomas (dor, fadiga, dispneia, vómitos, confusão), pelas múltiplas perdas (físicas, psicológicas e outras), associadas à doença grave e terminal, e reduzem o risco de lutos patológicos. Devem assentar numa intervenção interdisciplinar em que a pessoa doente e família, são o centro gerador de decisões de uma equipa que, idealmente, integra médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais. O que esta equipa pretende fazer é intervir activamente naquilo a que a pessoa doente manifesta ser para ela uma fonte de sofrimento. Nessa medida, convém relembrar que os doentes em fim de vida não sofrem apenas pelos sintomas físicos, mas por muitos outros aspectos.

Os cuidados paliativos assentam em quatro pilares fundamentais:

·        Saber controlar os vários sintomas que os doentes apresentam (e não apenas a dor), utilizando medidas farmacológicas e não farmacológicas.

·        Saber comunicar adequadamente com o doente e a sua família, usando obrigatoriamente estratégias para a promoção da sua dignidade.

·        Prestar o apoio à família, detectando os seus problemas, as suas necessidades, mobilizando também as suas mais-valias e ajudando-a a lidar com as perdas, antes e depois da morte do doente;

·        Saber trabalhar em equipa interdisciplinar, integrando o trabalho dos diferentes profissionais de saúde e voluntários, todos devidamente treinados, para dar resposta às múltiplas necessidades dos doentes e seus familiares.

Existem inúmeros utentes e famílias que necessitam de Cuidados Paliativos, uma vez que “(…) não são só os doentes incuráveis e avançados que poderão receber estes cuidados. A existência de uma doença grave e debilitante, ainda que curável, pode determinar elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento associado e dessa forma justificar a intervenção de cuidados paliativos (…)” (APCP, 2006-b:4). Incluem-se no grupo de destinatários dos Cuidados Paliativos pessoas que apresentam:

·        Cancro;

·        SIDA em estádio avançado;

·        Insuficiências de órgão avançadas (cardíaca, respiratória, hepática, renal);

·        Doenças neurológicas degenerativas e graves;

·        Demências em estádio muito avançado.

Muitos utentes necessitam de ser acompanhados durante semanas, meses ou, excepcionalmente, anos, antes da morte, como tal, deve-lhes ser oferecida a possibilidade de receberem cuidados de saúde activos, rigorosos, que combinam ciência e humanismo, num ambiente apropriado, promovendo, desta forma, a protecção da sua dignidade.

        Enfermeira Catarina Santos                                                         

Espiritualidade: Um aspecto essencial nos Cuidados de Saúde

Nos dias de hoje, com a evolução tecnológica e com o melhoramento dos cuidados de saúde, tem-se verificado que a pessoa tende a ser atendida preferencialmente para a sua dimensão física, por vezes considerando-se o utente como um misto de sintomas, minimizando a atenção para os aspectos espirituais. Efectivamente, o ser humano representa muito mais do que um conjunto de órgãos, músculos e ossos. Na verdade, cada indivíduo é um ser único e original, que funciona num conjunto de variáveis físicas, psicológicas, sociológicas, culturais e espirituais. Esta visão holística da saúde é o cerne e o centro da prática de enfermagem.

            A palavra espiritualidade deriva do latim spiritus, que se refere ao vento e à respiração, designando algo que está no centro de todos os aspectos da vida de uma pessoa (Dombeck, 1995). De acordo com o autor Carson (1989), a espiritualidade é a consciência do “eu” mais íntimo e um sentimento de ligação a um ser superior, à natureza ou algo superior a si mesmo (Reed, 1987). Por tal, a espiritualidade é essencial para o bem-estar do indivíduo, pois é uma dimensão na qual o ser humano se transcende e encontra um sentido para a sua vida.

É comum confundir-se o conceito de espiritualidade com religiosidade. Estas duas dimensões surgem, por vezes, associadas, na medida em que a religião pode constituir uma forma de expressão da espiritualidade de uma pessoa. De facto, a maioria das pessoas satisfaz as suas necessidades espirituais recorrendo à prática religiosa, reconfortando-se através dos rituais e da crença. Todavia, é possível atingir um bem-estar espiritual sem recorrer, necessariamente, a rituais religiosos. A espiritualidade deve ser encarada como algo que transcende as dimensões físicas e psicossocial, dando um sentido para a vida. Um exemplo de espiritualidade poderá ser a necessidade de encontrar sentido para algo que está a acontecer ou que já aconteceu.

Ao longo do tempo, têm sido realizadas diversas investigações acerca da associação entre espiritualidade e saúde. O facto de um indivíduo acreditar numa força superior, sentindo-a como um apoio, pode ter influência na saúde. Turney e Clancy (1986) estudaram utentes com lombalgias crónicas (dores de costas) e concluíram que um maior recurso à oração e à esperança estavam associados à diminuição da intensidade da dor. A investigação também demonstrou que a meditação proporciona bons resultados no tratamento de dor crónica, insónia, ansiedade e depressão. Humphreys, no ano 2000, verificou que o sofrimento de mulheres vítimas de violência doméstica diminuía com a variável pessoal de espiritualidade.

Concluiu-se, através das investigações efectuadas ao longo das últimas décadas, que existe uma forte ligação entre mente, corpo e espírito. As crenças e expectativas de uma pessoa podem ter efeitos no seu bem-estar físico. Muitos destes podem estar associados com as funções hormonais e neurológicas. Tem-se verificado que exercícios de relaxamento e visualização guiada, por exemplo, melhoram a função imunológica do indivíduo e que o riso aumenta o limiar da dor, reforçando os anticorpos e aliviando tensões.

Sendo assim, é de primordial interesse atender, de uma forma contínua e eficaz, às necessidades espirituais dos utentes e das suas famílias, de forma a proporcionar os resultados pretendidos em termos de saúde.

        Catarina Santos, Enfermeira

Todos nós convivemos com o Luto

Todo o indivíduo ao longo da sua trajectória de vida convive com perdas. Perdas essas que podem ser objectos, sonhos, projectos, pessoas, animais etc. Há quem compare a nossa vida a uma viagem de comboio com embarques e desembarques, perdas, conquistas e sonhos. Algures na nossa caminhada somos obrigados a despedirmo-nos de quem mais amamos, de quem nos marcou significativamente, ficando para sempre gravados no nosso coração.

A perda é uma mudança significativa e inclui um estado de privação de alguém, de uma coisa tangível (determinado cargo de emprego, uma casa, um carro), ou de qualquer coisa intangível (representações mentais, projecto de vida, esperança de fazer determinada viagem), desencadeando uma cascata de sentimentos, reacções afectivas, cognitivas e comportamentais levando ao processo de luto. Todavia, cada pessoa enlutada é um ser único, cada perda tem um significado específico para cada pessoa em cada fase da vida ou da doença.

Segundo Twycross, o luto é das experiencias mais dolorosas, causadoras de maior crise pessoal, tendo consequências para um número elevado de pessoas. O luto não é apenas emocional, é também uma experiencia física, intelectual, social e espiritual. Afecta sentimentos, os pensamentos e o comportamento. Uma grande perda obriga as pessoas a adaptarem as suas concepções sobre o mundo e si próprias. É um processo de transição.

O luto é universal, contudo depende de cultura para cultura a forma como se vive, como Africa do Sul o luto é vivido com alegria, fazendo-se o funeral como uma festa e convívio. Na nossa cultura, o luto é vivido com intenso sofrimento e as pessoas normalmente vestem-se de preto.

A maior parte das pessoas faz o seu luto com a ajuda da sua família e amigos, sendo o apoio psicológico uma grande ajuda ao longo deste processo. É importante que se tenha alguém para falar, desabafar e exteriorizar as emoções e sentimentos vividos. Em Portugal existe uma associação de apoio a pessoa enlutada, designa-se associação “APELO”.

Normalmente ao longo do processo de luto o homem depara-se com três fases fundamentais: Choque/negação; desorganização/desespero e reorganização/recuperação.

 Segundo Barbosa (2010) A fase de Choque/ Negação é normalmente a fase em que a pessoa entra em estado de choque, entorpecimento e negação, podendo alternar com intensa dor mental e lamentações.

A segunda fase caracteriza-se essencialmente por problemas afectivos como choro intenso, tristeza, inquietação, culpa, remorso, protesto, ressentimento. Quanto aos sintomas cognitivos, verifica-se preocupações e recordações recorrentes, sentimento de “pertença” do falecido, dificuldades de concentração. Também é comum ocorrerem problemas existências/espirituais como desespero, perda de finalidade, sentido de vida, ausência de desejo de continuar a viver. Por fim, podem existir problemas somáticos como cefaleias (dor de cabeça), problemas digestivos, palpitações, visão disfocada e comportamentais como conduta alterada, desejo intenso de retorno do falecido e isolamento social.

A terceira fase é essencialmente caracterizada por reconhecer a perda na realidade, limitar papéis antigos, reajustamento ao “novo” mundo verificando-se a aquisição de novos papéis, voltar ao trabalho, redescoberta de significado, bem como desenvolvimento de nova identidade.

Em suma, o processo de luto é um processo único, cada um vive de acordo com a sua personalidade e experiências muito próprias. A pessoa enlutada vive um processo contínuo. Para muitos a experiência mais dolorosa da sua vida.

Enfermeira Catarina Santos

Jornadas - Organização de Serviços em Cuidados Paliativos

Entidade Organizadora: Escola Superior de Enfermagem de Angra do Heroísmo - Universidade dos Açores

Local: Angra do Heroísmo

Data: 16 e 17 de Junho de 2011

Nível de Formação: Jornadas

Destinatários: Multiprofissional

Contactos:
Isabel Azevedo. ESEnfAH-UAç
Telefone: 295 204 410
Fax: 295 217 727
e-mail: aimazevedo@uac.pt

A “Última Aula” de Randy Pausch

Reflexão

A “Última Aula” de Randy Pausch

Todos conhecemos casos de pessoas com doenças grave, progressiva, oncológica e em fase avançada e se preparam para uma difícil jornada até chegar à sua morte. A história de Randy Paush vem inverter esta tendência, mostrando ao mundo, primeiro através de um vídeo, com mais de seis milhões de visitantes, e depois de um livro, como se podem superar momentos que se adivinham fatais.

O livro “A Última Aula” de Randy Paush baseia-se numa palestra ministrada em Setembro de 2007, altura em que ele tinha 46 anos de idade e um gravíssimo cancro do pâncreas. Por isso, não lhe foi necessário fazer um grande esforço para se imaginar na situação de uma “última aula”. Randy Pausch estava decidido a viver da melhor maneira o tempo que lhe restava, e considerou que aquela oportunidade poderia ser a única para deixar aos filhos de tenra idade uma imagem positiva do homem que ele era. Essa aula transmite uma energia contagiante, inteligência e sentido de humor. Foi, na realidade, uma lição de vida e será uma fonte de inspiração para milhões de pessoas.

Pausch era professor na Pensilvânia e cumpriu a tradição americana de leccionar a “última aula”. Essa tradição baseia-se em convidar professores a irem e universidades a proferirem uma palestra, sobre os temos que mais valorizam para deixar ao mundo como seu legado pessoal se a sua vida estivesse a chegar ao fim. Quando Pausch foi convidado a dar a última aula o seu estado de cancro do pâncreas metastático era avançado. O público que assistia transmitia um olhar incrédulo, visto que ficaram surpreendidos com o facto de Pausch, sabendo que lhe faltavam poucos meses de vida, falava de vida a não de morte e ficaram surpresos também, pelo facto de apresentar boa forma física junto de uma força e um optimismo invejável. Deixou um verdadeiro testemunho de vida, pedindo para ninguém sentir pena dele, pois era, decididamente, o pior que lhe podia acontecer. Demonstrou o seu pensamento positivo e o forte apelo de encarar a situação da melhor forma possível. Paush não se debruçou sobre o tema da morte, mas antes sobre a importância de realizar os sonhos de infância e aproveitar cada momento como se fosse o último. A última aula revelou-se, assim, um legado para o futuro, não só para os seus pequenos três filhos como para todos que querem encarar a vida pelo lado certo.

Encontrar um sentido para a vida, mesmo quando se vive uma doença terminal, passa também por ter a convicção que se está a cumprir um papel e um fim que são únicos, numa vida que traz consigo a possibilidade de ser vivida plenamente, de acordo com o potencial humano de cada um. Dessa forma, poder-se-á atingir uma sensação de plenitude, paz interior e até mesmo de transcendência. Como dizia Frankl (2004: 87), o sofrimento existencial advém, frequentemente, da liberdade e da capacidade de exercer a responsabilidade pessoal pela própria vida, da capacidade “dolorosa” de ter de fazer escolhas.

Com a minha experiência profissional, muitos dos doentes em fase terminal de vida têm uma elevada sensação de bem-estar quando conseguem encontrar um sentido para a vida, funcionando assim, como protector face à depressão e à valorização negativa de sintomas da doença. Existem circunstâncias e sofrimento que não temos a possibilidade de mudar, como por exemplo uma doença crónica e incurável. Nesses casos, os doentes são confrontados a mudar-se a si próprios, reestruturar a sua vida, as suas prioridades, os seus valores e todos os seus objectivos que querem alcançar até ao final da sua vida. Face à crise que o confronto com a doença terminal representa, uma pessoa doente pode ou não ser capaz de encontrar um sentido positivo para essa vivência, pode ou não ser capaz de encontrar uma explicação, por isso, é crucial o nosso apoio junto do doente e família, ajudando-o a encontrar um sentido para a sua vida para que se sinta realizado! Não é invulgar na minha prática profissional deparar-me com relatos de pessoas que, apesar de muito doentes, encontram um sentido positivo para essas vivências, que lhes proporcionaram, inclusivamente, crescimento interior, procurando um sentido para a vida, “agarrando-se” à esperança da cura da doença.

É incrível a força interior que este livro transmite! A força de um homem que, sabendo que a vida ao lado da sua mulher e filhos estava a aproximar-se do fim lutou contra tudo. Nunca negou a sua doença, mas de um certo modo o cancro “serviu de suporte” para muitas mudanças na sua vida, para reestruturar as suas prioridades, objectivos de vida, desejos e preparar um futuro sólido para a sua mulher e filhos, pois como afirmava “O tempo gasto com lamúrias não nos vai ajudar a alcançar os nossos objectivos. E não nos vai tornar mais felizes” (Pausch, 2008:163).

Com o decorrer da pós-graduação em Cuidados Paliativos sinto, cada vez mais, a necessidade de reflectir sobre a importância da vida, o que á viver para mim? O que posso dar de mim ao outro para melhorar a qualidade de vida? Será que devo mudar as minhas atitudes, o meu modo de agir? O que posso fazer para que uma pessoa com doença grave, incurável, progressiva consiga ver no seu sofrimento um legado para todos nós? Os Cuidados Paliativos transmitem-me a essência do viver e do cuidar, reflectem o que uma pessoa com uma doença em fase terminal pode-me ensinar. Nesta área recebemos mais do que damos e aprendemos mais do que ensinamos.

 “É interessante ver os segredos que decidimos revelar no final de vida.…se queremos alguma coisa com força suficiente, nunca podemos desistir (e devemos aceitar um empurrão quando oferecido). Os muros existem por um motivo. E, assim que os ultrapassamos - mesmo que alguém nos tenha praticamente empurrado para o outro lado -, poderá ser útil para os outro contar como foi.” (Pausch, 2008: 213)

No final de vida, muitos doentes transmitem-nos uma paz e serenidade contagiante. Uma paz de quem está a fazer tudo o que está ao seu alcance, para ser feliz e fazer feliz quem os rodeia. Uma verdadeira lição de vida para os que vão continuar a saborear a essência de cada dia.

Em jeito de conclusão, algumas perguntas… convites à reflexão: O que gostaria de deixar como legado aos outros? Se hoje fosse dar a minha Última Aula, como seria? Qual a minha lição de vida?

Lara Ávila (Enfermeira, Hospital de Santo Espírito de Angra do Heroísmo, E.P.E – Aluna PGCP ESEnfAH-UAç)

Lançamento do Livro, Cuidados Paliativos: Confrontar a Morte

No dia 19 de Janeiro pelas 16h e 30m no auditório da Escola Superior de Angra do Heroísmo foi lançado o livro intitulado Cuidados Paliativos: Confrontar a Morte, da autoria da enfermeira Sandra Martins Pereira, docente da mesma escola e que desenvolveu este trabalho a partir da sua tese de doutoramento em Bioética.

A obra reúne em 175 páginas especificidades em relação ao doente e sua família e os dilemas éticos com os quais médicos e enfermeiros podem ser confrontados no dia-a-dia da sua actividade profissional, entre outras matérias de interesse na área da medicina.

A apresentação mereceu vários comentários de ilustreis convidados e um dos quais mereceu a minha atenção, que foi o comentário do professor e docente orientador, António Fonseca, da pela Universidade Católica, também autor do prefácio do mesmo livro.

Referiu que costumava perguntar a todos os que editavam livros, qual a razão deste ou daquele livro. Porque segundo o mesmo, só fazia sentido editar porque existe leitores que o vão ler, contrariamente não faz sentido editar.

Mas que neste caso o livro surge num contexto de necessidade para quem procura uma informação mais detalhada sobre Cuidados Paliativos, informação essa que não vem na Wikipédia ou em blogues ou mesmo num qualquer motor de busca da internet.

Outro aspecto importante foi o facto de referir que antigamente editava-se poucos livros e quem editava, era como se estivesse num “panteão”, hoje existe pessoas que até nem sabem escrever nem ler e editam livros, como por exemplo: jogadores de futebol, artistas, etc. Isso só é possível porque existe alguém que escreve por essas pessoas. No caso da Enfermeira Sandra, a própria escreveu e editou.

Ainda referiu que todos buscam qualidade de vida em todas as fases da vida e nesta fase da vida quando a pessoa perde controle e sente necessidade de ver todos os factores que contribuem para essa qualidade serem satisfeitos, este livro contem a informação que vai de encontro ás questões colocadas nesse âmbito. Por essa razão, a leitura deste livro é necessária a todos os profissionais que estão ligados aos Cuidados Paliativos dando um contributo importante nesta área.

Desde já o merecido agradecimento á Enfermeira Sandra por tão importante contributo nesta nossa caminhada do saber em Cuidados Paliativos.

                            Pedro Fins, aluno da PGCP da ESEAH-UAC

Reflexão

Livro "Sinto Muito" de Nuno Lobo Antunes

Ao findar a leitura deste livro, as minhas primeiras palavras caracterizam-no como sendo um livro imperdível, humano, grandioso e literariamente espantoso.

Nuno Lobo Antunes é médico Neuro-Oncologista Pediátrico, que passou muito tempo a exercer a sua profissão nos Estados Unidos e que agora, em Portugal, se dedica, no campo da neurologia, às doenças associadas ao deficit de atenção (autismo, síndrome de Asperger, entre outras). Há, no médico, um desejo de ser santo, de ser maior. Mas, na sua memória transporta olhares, sons, cheiros e tudo o que o lembra de ser menor e imperfeito.

"Sinto Muito" fala-nos sobre o sofrimento em geral onde entristece o coração mas recompensa-o grandiosamente, tornando-o mais leve e melhor. O autor conta-nos que este é um livro de memórias e confissões; confissões de quem agradece, de corpo e alma, a todos os doentes o quanto lhe ensinaram, deixando que o seu coração se prenuncie, libertando a sua voz e que seja conhecida a sua humanidade. E, na verdade, a alma fala. "Sinto Muito contém a ambiguidade de quem fez o que pôde, e como tal se iliba do que a mais se devia obrigar" ANTUNES, António Lobo (2008:15)

Os temas que o autor trata são temas complexos e sensíveis e que muitas vezes a sociedade tende a distanciar-se – crianças e doenças terminais. São, por natureza, quase incompatíveis, porque quando pensamos em crianças associamos a alegria, risos, inocência, mas quando a doença surge neste ciclo de vida ela "corta" uma vida por viver, estando rodeada do sofrimento das próprios crianças e de todo o sofrimento e inquietudes da família envolvente.

Todos os relatos das suas vivências transmitem-nos uma grande dimensão emocional e humana e a impotência que o médico tem num caso de perda ou de um diagnóstico condenatório. É a sua relação com os doentes e seus familiares e o seu grau de intimidade e envolvência com a dor do outro, que também é a sua, que impressiona e nos sensibiliza nas pequenas crónicas do livro.

Ao ler o livro, senti em cada palavra do autor, a intensidade das palavras impressas nas suas histórias com força, beleza e sensibilidade. Uma escrita, simples e com verdadeiros momentos de poesia, em que o autor tenta desdramatizar a gravidade do que é contado, retirando coragem e apaziguamento das suas vivências, afirmando que "Não nos lamentaremos, antes iremos encontrar força no que para trás ficou". ANTUNES, Nuno Lobo (2008:12)

Como enfermeira, lido diariamente com doentes em que a doença "mata" a cada dia que passa um pouco da personalidade do outro/família, visto que acarreta medos, insegurança, fragilidade, inquietudes, receios, muitas vezes incontroláveis…! Revejo-me em muitos momentos deste livro, questionando-me, e para muitos pode parecer um questão bizarra, porque é que aprendemos e crescemos com o sofrimento das pessoas que quem cuidamos?

Cuido de pessoas iguais a mim, seres humanos com valores, sentimentos, com direitos, dignidade, desejos, ambições. São todas essas personalidades diferentes, sofridas, vividas que me transmitem muito sobre a vida! Aprendo a dar mais valor às pequenas coisas, reflectindo mais sobre o meu modo de viver o dia-a-dia, as prioridades, a relação com os outros e a toda a dignidade humana, que nós como profissionais de saúde mas acima de tudo como seres humanos devemos respeitar! Nem sempre mergulhamos nos bons momentos, mas também no caos dramático que a nossa profissão presencia e acarreta, dando uma forma ou razão, oferecendo-nos socorro quando nada parece possível. Muita da nossa força provém da coragem manifestada pelos doentes e, em particular, pelas famílias confrontadas pela crueldade do seu destino! Muitas vezes, a pessoa doente vê em nós o seu "porto de abrigo", necessitando apenas de um abraço, de uma palavra amiga, de um obrigado ou, mesmo até, de partilhar um momento de silêncio.

Como aluna do Curso de Pós – Graduação em Cuidados Paliativos, deparo-me com a riqueza de conhecimentos científicos, experiências, e com a grande importância e relevo que esta área tem na nossa sociedade, visto que cada dia que passa deparamo-nos com crianças, jovens, adultos e idosos afectados por doenças graves, incuráveis e progressivas que afectam a sua qualidade de vida.

Revejo a filosofia dos Cuidados Paliativos nesta obra por mim lida. Neste livro, o médico e o doente são um só. Os cuidados são centrados no doente, dando ênfase a uma visão holística que, todos nós, profissionais de saúde, devemos integrar no nosso dia-a-dia, aquando o cuidar do outro. Temos de considerar a pessoa doente na sua integralidade, pois só assim é possível promover o seu bem-estar, conforto, qualidade de vida e dignidade da pessoa doente.

Ao ler este livro pensamos: Porque é que todos os profissionais de saúde não agem deste modo? Do modo como António Lobo Antunes vê, saboreia e vive a vida, cuidando dos que precisam de nós? Do modo como todos os cuidados de saúde deviam ser sentidos por aqueles que o prestam?

Convivemos diariamente com o desgosto, a dor, a impotência e fragilidade dos nossos actos mas (só) assim temos o privilégio de conhecer a Humanidade em toda a sua essência, no seu melhor, na coragem, mas sobretudo no Amor. O autor realça esta ideia dizendo " (…) ao anunciar-se uma má noticia há a obrigação ética e moral de uma completa disponibilidade para dar apoio técnico, mas também o conforto emocional de que a família necessita (…) Quantas vezes me interroguei sobre o falhanço dessa ligação, sobre a melhor maneira de comunicar, com verdade, o desmoronar de um sonho, a derrocada da fantasia, a morte por tempo incerto da alegria de viver. Não há maneiras boas de dizer coisas más, mas há maneiras melhores que outras. (…) Fui muitas vezes obrigado a anunciar, pelo telefone a altas horas da madrugada, a morte de alguém (…) ouvia um grito (…) e a que invariavelmente se seguia. Obrigado. Porquê? A não ser por cumprir o desejo profissional de mergulhar na noite, ligado pelo misterioso elo de dor e simpatia a quem não conhecia, não iria conhecer, e com quem partilhava talvez o momento mais dramático da sua vida. A voz da tragédia era simultaneamente a única a quem naquele momento se podia também sentir o calor da fraternidade, da empatia, da humanidade. Obrigado doutor. Obrigado a si por não ter apontado o falhanço da cura, responsabilizado pelo derrubar da esperança, odiado por trazer, pegada a mim, a má notícia. Doutor, partilhamos ambos o desespero da impotência, por isso lhe agradeço." ANTUNES, António Lobo (2008: 41,42)

Este livro vem enriquecer, ainda mais, a pessoa e profissional de saúde que sou, visto que relata muitas experiências por mim identificadas e que me fazem reflectir muito sobre o processo de cuidar! Todos nós podemos cuidar, mas nem todos sabem fazê-lo.

Qualquer enfermeiro, médico, profissional de saúde e todas as outras pessoas que tenham tido experiências semelhantes vão-se reconhecer neste livro, confrontando-se com todas as imagens reflectidas no espelho da vida humana.

É preciso afirmar aquilo que se acredita. É preciso usar as grandes palavras sem ter medo de as professar: fé, amor, vergonha, coragem e nunca redimir nada do que sentimos, pois só assim, e mais do que e nossa própria razão, seremos verdadeiros connosco próprios e com aqueles que nos ensinam a viver…. Os doentes de quem cuidamos.

"O amor como razão de ser e de viver…. E sem pudor dos afectos, confessar que sinto muito". ANTUNES, Nuno Lobo (2008:247)

Angra do Heroísmo, 21 de Janeiro de 2011

Lara Ávila (Enfermeira, Hospital de Santo Espírito de Angra do Heroísmo, E.P.E – Aluna PGCP ESEnfAH-UAç)

À conversa sobre Cuidados Paliativos

“ À conversa sobre Cuidados Paliativos. O que fazer quando dizem. Já não há mais nada a fazer”, foi estratégia da turma da Pós Graduação de Cuidados Paliativos (PGCP) para desenvolver uma acção que envolvesse a população em geral, no sentido de a sensibilizar para esta temática.

Foi, desde logo, preocupação do grupo envolvido responder às questões que fazem parte de qualquer planeamento, quer institucional quer de formação de qualquer área de intervenção, são elas:”O que fazer?”; “.Porquê?” ; ”Quando?” ; ”Como?” ; “Onde?” e “Quem?”.

O planear é uma das funções e, por sinal a primeira, para a execução de qualquer processo sistemático e organizado de forma a se desenvolver algo, o que implica sempre o desenvolvimento de um programa para se realizar objectivos e metas sendo imprescindível conhecer-se a temática e as necessidades da acção.

Nesta base, citamos Leitão e Frederico (1999:64).” O planeamento pode ser definido como a predeterminação de um curso de acções destinadas a chegar a um resultado desejado”.

Para tal, o grupo de formandos da PGCP, na sequência da aprendizagem da mesma, considerou pertinente elucidar a população em geral para aquela problemática.

Assim, organizou uma tertúlia com a presença de 34 pessoas, no dia 4 de Janeiro de 2011, pelas 20:30, com a duração de aproximadamente 3 horas, no Terceira Mar Hotel que acolheu o projecto, desde a primeira hora da sua planificação, proporcionando um ambiente agradável e acolhedor para o efeito.

A Sessão constou de um capítulo teórico para uma melhor visualização e enquadramento da temática, apresentado pelos elementos da turma, em power point, utilizando um método expositivo.

Seguiu-se a apresentação de um excerto do Filme:” A minha vida sem mim “ do realizadora Isabel Coixet  que veio preencher um momento de reflexão, considerada absolutamente necessária para a discussão que estava programada e se iria iniciar, com o objectivo de fazer da “conversa” uma troca de experiências dos participantes que, na sua maioria eram Profissionais de Saúde que prestigiaram com a sua presença e companhia. As suas pertinentes intervenções, opiniões e, até mesmo, vivências pessoais complementaram com certeza os conteúdos apresentados.

De referir a presença da Dr.ª Teresa Flor de Lima que, com a sua sabedoria, profissionalismo e experiência na área, foi uma mais-valia, contribuindo também, para que o evento fosse um êxito.

Com uma ligeira componente de investigação e para o grupo de trabalho possuir dados concretos e fidedignos dos participantes para tratar os dados, propôs-se aos mesmos, de uma forma livre de obrigatoriedade salvaguardando-se o anonimato durante e após a sua realização, um inquérito no início e outro no final da sessão.

O primeiro inquérito constava de duas questões: Que entende por Cuidados Paliativos?

                                                                               A que associa Cuidados Paliativos?

(Concretamente pedia-se para referirem 3 expressões ou palavras).

Com o intuito de se fazer uma avaliação dos conteúdos assim como do grau de esclarecimento da própria sessão, foi aplicado o segundo inquérito no final.

No final, num ambiente familiar mas sempre conscientes da vertente científica, a todos os participantes foi entregue um certificado de presença, assinado pela coordenadora do referido curso, Dr.ª Sandra Pereira.

Foi com enorme satisfação que o grupo de formandos da PGCP avaliou de forma positiva, aceitando o desafio que emergiu da Tertúlia: Organizar eventos futuros nessa área.

                                                          Os alunos da PGCP da ESEAH-UAC

Lançamento do Livro: Cuidados Paliativos-Confrontar a morte

Comentário do livro:

     Cuidados Paliativos – Confrontar a morte.

Autora: Sandra Martins Pereira

Parabéns Enf.ª Sandra!

Que orgulho!

Que honra para nós, turma da Pós Graduação de Cuidados Paliativos, podermos, em primeira mão, receber o seu primeiro livro devidamente assinado, com direito a dedicatória personalizada a cada um de nós, ainda antes de ser apresentado ao grande público.

O lançamento do livro no dia 19 do corrente mês será a consumação deste trabalho, deveras importante para enriquecer os Cuidados Paliativos e servir como guia na aprendizagem, dos que estão a dar os primeiros passos nesta área tão, “aparentemente” fácil para uns que até a desconhecem ou a ignoram, mas tão complexa e sensível para outros que a pretendem aprofundar.

Ao ler o livro, logo o classifiquei, pessoalmente, como “ o meu livro de algibeira” nos próximos tempos. Trazê-lo comigo, certamente, ajudar-me-à a sentir segurança e apoio, para recorrer e folheá-lo sempre que alguma dúvida me surgir.

De muito fácil leitura revestido de uma imensa bibliografia da área, que ao consultá-lo abrirnos-á um leque de obras de referência, regional, nacional e internacional.

Apesar de se tratar de um livro pequeno e simples mas grande e complexo na sua cientificidade, a panóplia de obras referenciadas pela autora, lhe dará esse carisma e credibilidade.

A compilação de conceitos, definições e variadas respostas, por parte das equipas dos serviços de saúde, ao sofrimento quer da pessoa com doença incurável ou em fase terminal de vida, não esquecendo os seus familiares nele referido, ajudará ou servirá de suporte aos profissionais de saúde e a todos os que, de uma forma ou de outra convivem com familiares amigos ou conhecidos nessas situações.

A mim, como já referi, ajudará neste processo de aprendizagem, no âmbito da PGCP que, ainda agora comecei.

 A todos recomendo como um “manual de consulta obrigatória” para quem quer aprender mais e/ou consolidar conhecimentos em Cuidados Paliativos.

                                   Helena Gouveia, aluna do curso PGCP da ESEAH-UAC

I Encontro Cuidados Paliativos – Açores 2010

Núcleo Regional

Açores

No passado mês de Dezembro, o Núcleo Regional Açores da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, na pessoa que o representa - Dra. Teresa Flor de Lima -, organizou o “I Encontro de Cuidados Paliativos – Filosofia dos Cuidados Paliativos”. Este encontro decorreu no anfiteatro 2 do Complexo Científico da Universidade dos Açores, dirigindo-se a todos os profissionais de saúde ou pessoas que manifestem interesse pelo tema.

Foram convidados neste encontro duas figuras de renome nacional e internacional: o Enfermeiro Manuel Luís Capelas e o Professor Doutor José Carlos Bermejo.

José Carlos Bermejo é uma das principais personalidades no campo da Relação de Ajuda em Espanha, é religioso Camilo e dirige o Centro de Humanización de la Salud en Tres Cantos em Madrid, instituição onde se prestam cuidados paliativos a doentes terminais. Este centro é considerado de vanguarda no país, assim como uma referência internacional. Professor em várias universidades pelo mundo, José Carlos Bermejo é autor de mais de 30 livros publicados no campo da relação de ajuda, cuidados paliativos, luto, dor... e, por último e não menos importante, um excelente orador.

Manuel Luís Capelas é enfermeiro e detém uma pós-graduação e mestrado em cuidados paliativos, sendo doutorando no Instituto de Ciências da Salde da Universidade Católica Portuguesa. É docente nesta instituição e colaborador em várias universidades do país; é ainda membro de diversas associações de Cuidados Paliativos nacionais e internacionais e possui uma capacidade oradora hipnotizante.

“O que são Cuidados Paliativos” – José Carlos Bermejo

O programa foi iniciado com a conferência de José Carlos Bermejo sobre “O que são Cuidados Paliativos”. Cuidados paliativos são prestados a pessoas com doença avançada, incurável e progressiva, em estado avançado, visando o alívio do sofrimento, a promoção da dignidade e da qualidade de vida .

A morte é sempre digna, por ser uma condição humana; as condições para morrer é que nem sempre são dignas, existindo mesmo uma diferenciação entre dor e sofrimento em que é seguramente mais fácil eliminar o primeiro.

Os cuidados paliativos são uma resposta mais humana perante o fim de vida, embora não se dirijam, somente à fase final da vida, nem tão pouco em fase agónica, podendo ser introduzidos em fases mais precoces da evolução das doentes, a par de medidas com intenção curativa. Este tipo de cuidados deve ser sempre assegurado por uma equipa multiprofissional, que desenvolva um trabalho de cariz interdisciplinar.

Dos inúmeros instrumentos básicos foram enunciados destacamos: o controlo da dor; o apoio emocional à pessoa doente e família; as mudanças organizacionais resultantes do trabalho em equipa e manifestando-se por pequenas grandes coisas tais como colocar objectos pessoais, ajuste de dietas ao gosto pessoal, estratégias para ajudar no impacto emocional da equipa; a concepção de terapêutica activa; a importância do ambiente (acolher não só o utente como a família, flexibilidade de horários).

Todos estes instrumentos têm como objectivo, e parafraseando San Camillo, cuidar como uma mãe cuida o seu único filho.

 

“Como organizar Cuidados Paliativos”- Manuel Luís Capelas

Num segundo momento de partilha, o professor Manuel Luís Capelas falou-nos na organização de um serviço de Cuidados Paliativos. A prática requer organização própria e específica, prestada por equipas técnicas preparadas para o efeito.

Motivação não basta!

Pode-se enunciar como possível primeiro passo o envolvimento e compromisso institucional, identificando claramente o que depende de nós e, por outro lado, identificando o que depende dos outros.

 Como segundo passo, há que fazer uma escolha criteriosa de um modelo, valorizar sempre o tratamento global e activo da pessoa doente por uma equipa multidisciplinar, quando não há possibilidade de cura e cujo objectivo principal do tratamento não será prolongar a vida.

Outro passo passaria por uma Autoavaliação; nesta cruzar-se-iam variáveis como pontos forte, pontos fracos, oportunidades e ameaças, não descurando tanto o ambiente externo como o interno e o que se traduziu em favorável e desfavorável.

O quarto passo é a Estimativa das necessidades: local de morte e uso de recursos nos últimos meses de vida; aspectos sociais, económicos e culturais; necessidades clínicas; uso e abuso de recursos; perspectivas profissionais; desejos das pessoas doentes e famílias; tipologia das pessoas doentes.

  O quinto passo será a Escolha de Recursos, diferenciação de recursos, recursos específicos e rede de articulação; neste ponto atende-se à complexidade estrutural das equipas e actividades: Unidade de Cuidados Paliativos; Unidade Hospice; Equipa de Suporte Intra-hospitalar; Equipa de Cuidados Paliativos Domiciliários; Equipa de Voluntários (Voluntear Hospice Team) e Hospital de Dia.

O passo apontado de seguida foi a Formação ressalvando que, para além de ser uma constante, sem formação específica adequada não é possível a prática deste tipo de cuidados.

O sétimo passo refere-se os Fármacos e a toda a especificidade que os envolve.

O passo seguinte será o Modelo de Abordagem que trata o domínio das necessidades e problemas em cuidados paliativos.

O nono passo é a Antecipação, relativamente a dificuldades e ameaças que poderão surgir, nomeadamente o deficiente financiamento, o risco de Burnout, o excesso de necessidades e consequente aumento da procura, o desequilíbrio entre cuidados, a necessidade de formação, investigação e instituição e, também, a possibilidade de desagregação de equipa e banalização de cultura curativa.

 Como último passo, e não menos importante, será o Desenvolvimento que terá de ser uma constante. Será parte constituinte desde o projecto inicial, a operacionalização, a consolidação e, numa última fase, a estabilidade avançada.

Workshops

Após o almoço, tivemos dois momentos que, embora distintos, se complementaram: Workshop 1 “Comunicação em Cuidados Paliativos” por José Carlos Bermejo e Workshop 2 “Trabalho em Equipa” por Manuel Luís Capelas. Ambos os momentos foram de intensa interacção entre os participantes e os convidados, contribuindo, deste modo, para um enriquecimento de quem partilhou este momento de aprendizagem com tão ilustres convidados.

E, para finalizar:

Acreditamos que iniciativas como esta são essenciais, dado que reúnem uma componente de aprendizagem e de partilha que, conjuntamente, contribuem para que os Cuidados Paliativos sejam, cada vez mais, percepcionados como uma necessidade real que existe.

Tendo noção que a nível nacional e internacional muito há a fazer, os Açores não poderiam ser excepção e seguem esta tendência. Partindo do princípio que muitas acções paliativas são praticadas, esperamos que se desenvolvam equipas diferenciadas, inseridas numa rede de cuidados da qual todos nos possamos orgulhar.

Aguardamos pelo II Encontro de Cuidados Paliativos e que este seja também o reflexo de trabalho que tenha sido desenvolvido durante este ano.

                             
                       Patrícia Ferreira, aluna no Curso PGCP na ESEnfAH-UAC

Fundamentos de Cuidados Paliativos

“Aos profissionais de saúde, falta-lhes muitas vezes o tempo, mas sobra-lhes quase sempre o medo. O medo da própria morte; o medo da agonia reflectida nos olhos de quem está moribundo; o medo da nossa própria fragilidade perante o sofrimento do outro, da sensação de impotência e incapacidade para prestar ajuda, quer ao doente em fim de vida, quer à família que o rodeia”. (Pereira, 2008:169).

Nós, enquanto enfermeiros, no nosso percurso profissional, acompanhamos os utentes ao longo do ciclo de vida, prestando cuidados quer para a cura, quer para a promoção de um fim de vida com dignidade, tranquilidade, sem dor, sem sofrimento, junto dos seus familiares. Sendo assim, surge a necessidade dos profissionais de saúde realizarem uma abordagem global e holística do utente, visando sempre o seu bem-estar, a sua qualidade de vida, o seu conforto, encarando, ao mesmo tempo, a morte como um processo intrínseco à própria vida.

Segundo o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (DGS, 2005), a cultura dominante da sociedade tem considerado a cura da doença como o principal objectivo dos serviços de saúde. A incapacidade de oferecer uma resposta terapêutica e a realidade de que todos nós iremos morrer apresentam-se perante os profissionais de saúde, habitualmente, como um fracasso da sua actuação enquanto prestadores de cuidados, uma vez que se trata de uma área de difícil intervenção.

Cada vez mais, assiste-se ao fenómeno de “hospitalização da morte” e a uma distanciação, por parte da sociedade, face aos problemas do final de vida. Isso deve-se, muitas vezes, à falta de conhecimento/apoio no acompanhamento ao utente em fim de vida e à morte ser considerada como um “tabu”, um fracasso (APCP, 2006).

A nossa experiencia profissional tem-nos demonstrado como é difícil e complexo prestar cuidados ao doente em fim de vida, bem como apoiar os seus familiares, de forma a satisfazer as necessidades por eles sentidas. Até agora, tanto os cuidados de saúde primários como os diferenciados estão direccionados para um atendimento activo e altamente sofisticado para tratar doenças, não oferecendo, estruturas físicas que facilitem o acompanhamento global a doentes na fase final da vida, para que a possam viver com dignidade e qualidade.

Cada pessoa tem uma individualidade muito própria, é um ser único, especial, tem experiências de vida complexas, um valor muito próprio para cada passo e acima de tudo, ela atribui à sua vida o seu próprio entendimento. Partilhamos o pensamento de Anjos (1996, citado por Pires 2001:87), de que “é necessário aplicar a atenção a essa pessoa, reflectir sobre ela e agir a seu favor”. Os enfermeiros devem ir ao encontro da pessoa e estabelecer uma relação terapêutica, reflectida e baseada na verdade e na evidência cientifica, nunca esquecendo os princípios éticos.

 O doente em fim de vida merece todo o respeito e disponibilidade para partilhar com os seus familiares e amigos, mínimos detalhes e pequenos gestos de ternura nos seus últimos momentos. O processo do acompanhamento ao doente em fim de vida requer uma filosofia de cuidar, ouvir, sentir e não somente aplicação de técnicas e/ou tratamentos sofisticados, pois frequentemente afirma-se “já não há nada a fazer”. No entanto, é indispensável ouvirmos o que o doente e a família têm para nos dizer, fruto das suas vivências, expectativas, medos, ansiedades perante a morte, tentando também escutar aquilo que não consegue revelar.

Sendo assim, os profissionais saúde deparam-se com a dificuldade de lidar com o sofrimento de doentes em fim de vida, bem como, junto dos seus familiares que nesta fase são considerados, simultaneamente, prestadores e receptores de cuidados. Qualquer intervenção que vá para além da cura ou prevenção da doença é um acompanhamento de carácter difícil, atendendo à globalidade do doente, uma vez que acarreta um conjunto de problemas não só físicos como psicossociais e espirituais. Nesta linha de pensamento, surge o conceito de cuidados paliativos.

Cuidados Paliativos são “Cuidados prestados a doentes em situação de intenso sofrimento, decorre de doença incurável em fase avançada e rapidamente progressiva, com o principal objectivo de promover, tanto quanto possível e até ao fim, o seu bem-estar e qualidade de vida. Os cuidados paliativos são cuidados activos, coordenados e globais, que incluem o apoio à família, prestados por equipas e unidades específicas de cuidados paliativos, em internamento ou no domicílio, segundo níveis de diferenciação” (DGS, 2005:10).

Da diferente literatura consultada, deparamo-nos com vários princípios dos Cuidados Paliativos. Segundo a OMS e da sua transposição para o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (DGS, 2005:8) os mais relevantes são:

·        Afirmam a vida e encaram a morte como um processo natural;

·        Encaram a doença como uma causa de sofrimento a minorar;

·        Consideram que o doente vale por quem é e que vale até ao fim;

·        Reconhecem e aceitam em cada doente os seus próprios valores e prioridades;

·        Reconhecem que o sofrimento e o medo perante a morte são realidades humanas que podem ser médica e humanamente apoiadas;

·        Consideram que a fase final da vida pode encerrar momentos de reconciliação e de crescimento pessoal;

·        Assentam na concepção central de que não se pode dispor da vida do ser humano, pelo que não se antecipa nem se atrasa a morte, repudiando a eutanásia, o suicídio assistido e a futilidade diagnóstica e terapêutica;

·        Abordam de uma forma integrada o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual do doente;

·        São baseados no acompanhamento, na humanidade, na compaixão, na disponibilidade e no rigor científico;

·        Centram-se na procura do bem-estar do doente, ajudando-o a viver tão intensamente quanto possível até ao fim;

·        Só são prestados quando o doente e a família os aceitam;

·        Respeitam o direito do doente escolher o local onde deseja viver e ser acompanhado no final de vida;

·        São baseados na diferenciação e na interdisciplinaridade.

Neste sentido, os cuidados destinam-se a pessoas que apresentem, cumulativamente ausência de tratamento curativo, rápida progressão da doença, expectativa de vida limitada, sofrimento intenso, múltiplos e complexos problemas e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar. Não são determinados pelo diagnóstico, mas pela situação e pelas necessidades do utente e da sua família (DGS, 2005). Os Cuidados Paliativos dirigem-se, mais frequentemente, a utentes que apresentam doenças do foro oncológico, SIDA em estádio avançado, insuficiências de órgão avançadas (cardíaca, respiratória, hepática, renal), doenças neurológicas degenerativas e graves, AVC´s e demências em estádio muito avançado. A complexidade dessas doenças têm um grande impacto sócio-familiar de difícil resolução quer em cuidados de saúde primários quer em cuidados de saúde diferenciados (APCP, 2006).

Assim sendo, os Cuidados Paliativos assentam nos seguintes componentes centrais (Neto, 2010):

·        Alívio de sintomas - controle dos sintomas que os utentes apresentam através da utilização de medidas farmacológicas e não-farmacológicas;

·        Apoio psicológico, emocional e espiritual – comunicação adequada com o utente e a sua família, utilizando estratégias para a promoção da sua dignidade;

·        Apoio à família e no luto - detectar os seus problemas, as suas necessidades e mobilizar as suas mais-valias, ajudando-a com as perdas, antes e após a morte do utente;

·        Interdisciplinaridade - integrar o trabalho dos diferentes profissionais e voluntários, todos com formação específica na área, para dar resposta às múltiplas necessidades dos utentes e das suas famílias.

Em suma, esta perspectiva do cuidar vem trazer uma mais-valia no cuidar global e holístico centrado no utente e família, por uma equipa interdisciplinar, indo ao encontro da autonomia, dignidade, conforto e qualidade de vida da pessoa humana, permitindo, assim, a manutenção dos seus valores culturais e a sua filosofia de vida.

Para nós, enfermeiros, acompanhar a pessoa em fim de vida é um desafio que favorece o nosso crescimento pessoal, uma vez que “ganhamos vida” com a sabedoria e a experiência que nos é transmitida pelos utentes de quem cuidamos, aprendendo a valorizar cada momento do dia-a-dia. A nível profissional contribui para a melhoria da qualidade da nossa prestação de cuidados, pois adquirimos conhecimentos científicos rigorosos e profundamente humanizados que nos tornam capazes de ajudar a dignificar o fim de vida e a desmistificar tabu da morte. O número de pessoas a necessitar de Cuidados Paliativos é crescente, como tal é indispensável da nossa parte ter um papel activo na mudança da sociedade tornando-a mais solidária, avançada e informada para que possa reclamar adequadamente este tipo de cuidados, dando a mesma atenção e valor aos que se despedem da vida, assim como aos que a iniciam.

                                                         Os Alunos da PGCP da ESEAH-UAC

BIBLIOGRAFIA

·        APCP (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos), (2006) [em linha], disponível em <http://www.apcp.com.pt/>, [consultado em: 2 de Dezembro de 2010];

·        DGS (Direcção Geral da Saúde) (2005), Programa Nacional de Cuidados Paliativos, Lisboa;

·        NETO, I. (2010), Cuidados Paliativos – Testemunhos, Lisboa, Alêtheia Editores;

·        PEREIRA, E. (2008), “Interacção com o doente terminal - Relação Médico-doente”, in Paliação em Gastrenterologia, Núcleo de Gastrenterologia dos Hospitais Distritais, Janssen- Cilag, pp. 163-171;

·        PIRES, A. (2001), “Cuidar em fim-de-vida: Aspectos Éticos”, in Cadernos de Bioética, nº25, Abril 2001, pp.85-93.